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Protection des données

Toutes les données enregistrées au Registre valaisan des tumeurs sont nominatives, mais sont anonymisées pour les analyses et les publications.

Le Registre des tumeurs est à ce titre, au bénéfice d’une « autorisation générale de lever le secret professionnel » accordée par la Commission d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale (Office fédéral de la santé publique-Berne),  le 17 août 1995.

Cette autorisation précise que le Registre des tumeurs doit avoir accès à des données nominatives pour garantir un enregistrement unique de chaque cas, un suivi des personnes enregistrées et donc des statistiques fiables. Des informations complémentaires doivent également pouvoir être demandées aux médecins traitants.

Cette autorisation définit les règles, en matière de protection des données, qui doivent être mises en œuvre par le registre. Les données stockées sont en particulier tenues secrètes et garanties par le secret médical. Les patients doivent être informés de l’existence du Registre et ont la possibilité de refuser la transmission à celui-ci des données les concernant.

Le 12 août 2015, le comité d’éthique de Zürich, en accord avec les comités d’éthiques des autres cantons (dont le Valais), a autorisé les registres cantonaux des tumeurs a poursuivre leur activité lors de la phase de transition précédant l’entrée en vigueur de la loi nationale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). La LEMO devrait entrer en vigueur en 2019. 

Autorisation générale du Registre valaisan des tumeurs

Information patient (Novembre 2014)

Autorisation du comité d'éthique de Zürich (Août 2015)

Prolongation de l'autorisation du comité d'éthique de Zürich (Mai 2016)

 

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