Protection des données

 

Registre valaisan des tumeurs

Toutes les données enregistrées au Registre valaisan des tumeurs sont nominatives, mais sont anonymisées pour les analyses et les publications.

Le Registre des tumeurs était depuis le 17 août 1995 au bénéfice d’une « autorisation générale de lever le secret professionnel » accordée par la Commission d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale (Office fédéral de la santé publique-Berne).

Cette autorisation précisait que le Registre des tumeurs devait avoir accès à des données nominatives pour garantir un enregistrement unique de chaque cas, un suivi des personnes enregistrées et donc des statistiques fiables. Des informations complémentaires devaient également pouvoir être demandées aux médecins traitants.

Cette autorisation définissait les règles, en matière de protection des données, qui doivent être mises en œuvre par le registre. Les données stockées sont en particulier tenues secrètes et garanties par le secret médical. Les patients doivent être informés de l’existence du Registre et ont la possibilité de refuser la transmission à celui-ci des données les concernant.

Le 12 août 2015, le comité d’éthique de Zürich, en accord avec les comités d’éthiques des autres cantons (dont le Valais), a autorisé les registres cantonaux des tumeurs a poursuivre leur activité lors de la phase de transition précédant l’entrée en vigueur de la loi nationale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO).

Depuis le 1er janvier 2020, la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) est entrée en vigueur. Tous les médecins, hôpitaux et institutions privées ou publiques du système de santé qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques sont tenus de déclarer aux registres cantonaux des tumeurs et au registre suisse du cancer de l’enfant des données définies sur des types de cancer spécifiques (liste). Le but est que les maladies oncologiques soient saisies de manière exhaustive et uniforme en Suisse.

 

Autorisation générale du Registre valaisan des tumeurs

Information patient (Novembre 2014)

Autorisation du comité d'éthique de Zürich (Août 2015)

Prolongation de l'autorisation du comité d'éthique de Zürich (Mai 2016)

LEMO

OEMO

 

Cohorte « Qualité Diabète Valais »

L’étude a été approuvée par la Commission d’éthique du canton de Vaud le 19 novembre 2019.

Les données enregistrées dans la cohorte sont nominatives. Les participants participent de façon volontaire et signent un formulaire de consentement. Ils peuvent en tout temps se retirer de l’étude.

La protection des données est garantie par une anonymisation des questionnaires effectuée par l’attribution d’un code. Les données personnelles sont traitées de manière confidentielle et n’apparaissent en aucun cas dans les résultats publiés.