Le registre valaisan des tumeurs

Le Registre valaisan des tumeurs a pour mission de collecter, d’enregistrer et d’analyser les informations concernant tous les cas de cancers diagnostiqués chez toutes les personnes domiciliées en Valais. Il a été créé en 1988 au sein de la division d’histocytopathologie de l’ICHV et rattaché depuis 2001 à l’Observatoire valaisan de la santé (OVS). Tous les cas de cancer répertoriés dans la population valaisanne depuis le 1er janvier 1989 sont enregistrés.

Les activités du registre valaisan des tumeurs se déroulent dans le cadre de la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). Il existe actuellement 13 registres des tumeurs en Suisse qui couvrent l’ensemble du territoire national. Ces registres transmettent leurs données à l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).

Les données collectées dans notre canton permettent de :

  • décrire au niveau cantonal l’incidence, la mortalité et la survie par cancer,
  • décrire au niveau cantonal l'évolution au cours du temps des cancers,
  • d’établir des comparaisons de l’incidence, de la mortalité et de la survie entre le Valais et les autres cantons, avec la Suisse et avec d’autres pays dans le monde,
  • de récolter des données pour des études scientifiques nationales ou internationales.

 

Informations sur la communication et l’enregistrement des données selon la LEMO

Depuis le 1er janvier 2020, la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) est entrée en vigueur. Cette loi a pour but d’offrir un cadre juridique pour que les maladies oncologiques soient saisies de manière exhaustive et uniforme en Suisse.

Les professionnels de la santé sont tenus de déclarer les cas de cancer au registre des tumeurs. Ils doivent également informer les patients concernés de cette déclaration. Ces derniers ont la possibilité de s'opposer à l'enregistrement de leurs données. Vous trouvez ci-dessous toutes les informations nécessaires concernant la déclaration.

Informations pour les professionnels de la santé   

Formulaire de déclaration des tumeurs au Registre  

Informations pour les patients

 

 
  1. Qui est soumis à l’obligation de déclarer ?

    Tous les médecins, hôpitaux et institutions privées ou publiques du système de santé qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques sont tenus, à compter du 1er janvier 2020, de déclarer les données définies par la loi au registre cantonal des tumeurs compétent (domicile du patient(e) au moment du diagnostic).

    Pour les patient(e)s de 0 à 19 ans inclus, les données sont déclarées au registre du cancer de l’enfant, quel que soit le lieu de domicile du patient (e) au moment du diagnostic.

  2. Quelles sont les maladies soumises à déclaration ?

    L’annexe 1 de l’Ordonnance d’application de la loi (OEMO) définit la liste des maladies oncologiques à déclarer.

  3. Quelles informations doivent être déclarées ?

    Données de base chez les adultes

    1. Concernant le patient

    • Nom et prénom
    • Numéro d’assuré (AVSN13)
    • Adresse
    • Date de naissance
    • Sexe

    2. Concernant la personne soumise à déclaration (si le registre a des questions)

    • Nom et prénom
    • Numéro de téléphone
    • Adresse et courriel

    3. Concernant l’institution soumise à déclaration (si le registre a des questions)

    • Nom, prénom et fonction de la personne compétente
    • Numéro de téléphone
    • Adresse et courriel

    4. Concernant le diagnostic

    • Type de maladie oncologique, type et propriétés de la tumeur
    • Étendue de la tumeur au moment du diagnostic, stade de la maladie, facteurs de pronostics spécifiques à la tumeur
    • Méthode d’examen et circonstances d’examen
    • Date à laquelle le patient a été informé
    • Date du diagnostic ainsi que localisation de métastases et de récidives

    5. Concernant le traitement (traitement de première ligne)

    • Type et but du traitement
    • Bases justifiant le traitement
    • Début du traitement

     

    Données supplémentaires pour les cancers du sein, du côlon et de la prostate pour les adultes

    • Données relatives aux antécédents et aux comorbidités
    • Données relatives aux prédispositions
  4. Qui est tenu d’informer les patients concernés ?

    La responsabilité d’informer le patient par oral et par écrit incombe au médecin qui annonce le diagnostic.

    Les brochures d'information (versions abrégée et détaillée) sont disponibles en téléchargement sur le site de l'ONEC . Il est également possible de commander gratuitement des brochures en version papier sur le site de la Croix Rouge.
  1. Quelles informations me sont communiquées ?
    • Que mes données médicales seront transmises au registre des tumeurs
    • Que j'ai le droit de faire opposition à l'enregistrement de ces données par le registre
  2. Qui est chargé de m’informer ?

    Le médecin qui annonce le diagnostic est chargé de vous communiquer ces informations. Il peut s’agir, par exemple, du médecin traitant. Celui-ci peut toutefois déléguer cette tâche à un autre professionnel de la santé.

  3. Comment les informations sont-elles transmises ?

    Le médecin doit vous informer par oral et par écrit. Une brochure a été établie à cette fin.

  4. Puis-je m’opposer à l’enregistrement de ces données ?

    Vous avez à tout moment le droit de vous opposer à l’enregistrement de vos données. La demande doit être faite uniquement avec ce formulaire d'objection. 

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