Datenschutz

 

Walliser Krebsregister

Sämtliche im Walliser Krebsregister erfassten Daten sind nominativ, werden für die Analysen und Publikationen jedoch anonymisiert.

Das Walliser Krebsregister verfügte über eine «Generelle Bewilligung zur Offenbarung des Berufsgeheimnisses», die ihm von der Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung (Bundesamt für Gesundheitswesen, Bern) am 17. August 1995 ausgestellt wurde.

Diese Bewilligung präzisierte, dass das Walliser Krebsregister Zugang zu nominativen Daten haben muss, um zu gewährleisten, dass jeder Fall nur einmal erfasst wird und dass die registrierten Personen verfolgt werden können. Nur so sind verlässliche Statistiken möglich. Auch müssen von den behandelnden Ärzten ergänzende Informationen eingeholt werden können.

Diese Bewilligung definierte die Datenschutzregeln, die das Walliser Krebsregister einhalten muss. Die erfassten Daten sind besonders vertraulich gehalten und durch das Arztgeheimnis geschützt. Die Patienten müssen über die Existenz des Walliser Krebsregisters informiert werden und können eine Weitergabe ihrer Daten an das Register verweigern.

Am 12. August 2015 wurde der Antrag zum Multizentrischen Forschungsprojekt zur Weiterführung der Aktivität der Krebsregister in der Übergangsphase, bis zur Einführung des nationalen Krebsregistrierungsgesetzes von der Kantonalen Ethikkommission Zürich, in Einverständnis der Ethikkommissionen anderer Kantonen (einschliesslich Wallis), bewilligt.

Seit dem 1. Januar 2020 ist der Bundesgesetz über die Registrierung von onkologischen Erkrankungen (KRG) in Kraft. Alle Ärzte in Spitälern und privaten oder öffentlichen Institutionen des Gesundheitswesens, die onkologische Erkrankungen diagnostizieren oder behandeln, sind verpflichtet, den kantonalen Tumorregistern und dem Schweizerischen Kinderkrebsregister definierte Daten zu bestimmten Krebsarten zu melden (Liste). Letzten Endes sollen damit Krebserkrankungen schweizweit vollständig und einheitlich erfasst werden.

Generelle Bewilligung für das Walliser Krebsregister

Information Patient (November 2014)

Bewilligung der Kantonalen Ethikkommission Zürich (August 2015)

Bewilligung der Kantonalen Ethikkommission Zürich (Mai 2016)

Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRG)

Verordnung über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRV)

 

Kohortenstudie «Diabetes-Qualität Wallis»

Die Studie wurde am 19. November 2019 von der Ethikkommission des Kantons Waadt bewilligt.

Bei den Daten, die im Rahmen der Studie erfasst werden, handelt es sich um nominative Daten. Die Teilnehmenden nehmen freiwillig an der Studie teil und unterzeichnen eine Einwilligungserklärung. Sie können jederzeit von der Studie zurücktreten.

Die Fragebögen werden durch die Zuweisung eines Identifikationsschlüssels anonymisiert, wodurch der Datenschutz gewährleistet wird. Die Personendaten werden vertraulich behandelt und nirgends veröffentlicht.